Gentestningens moraliska dilemma

[110325] Huntingtons sjukdom (förr danssjuka) är dominant ärftlig med skada i en enda gen. Risken att få den är 50 procent om ena föräldern har den. Vid de stora folksjukdomarna är ärftlighetens betydelse mycket mer relativ.

Modern genteknik kan exakt beskriva hur genskadan ser ut vid Huntington: DNA-koden CAG (cytosin-adenin-guanin) upprepas i den skyldiga genen normalt c:a 20 gånger. Vid sjukdomen är det 39 eller fler CAG-repetitioner. Ju fler repetitioner, desto starkare symtom och tidigare start av sjukdomen. Sjukdomen är hemsk: i medelåldern start av en mängd psykiska symtom, några år senare de karakteristiska ofrivilliga rörelserna. Efter ett antal år följer döden. Ingen botande behandling finns.

Från 1993 finns möjlighet att undersöka antalet CAG-repetitioner i huntingtongenen och i en drabbad släkt kan man alltså göra gendiagnostik långt innan sjukdomen brutit ut, även fosterdiagnostik. Petra Lilja Anderssons nyutkomna Vi som skulle bli gamla tillsammans (Natur & Kultur) handlar om hur Maria, vars far har sjukdomen, och hennes make Erik reagerar på den utdragna processen att få besked om sina framtidsutsikter. Trots synnerligen genomtänkt beslut om gentestning utlöser beskedet en psykisk kris med alla sina faser. Vårdens stödjande samtal förmår inte mycket mot kraften i krisen.

Boken är inte litterär, utan tänkt som en livsberättelse i vårdutbildningar men också för allmänt intresserade och som etisk debatt om gentestning. Etikforskaren Niklas Juth har skrivit ett särskilt avsnitt om de svåra frågorna: i de fall man har botande behandling, ska den gentestade vara tvungen att informera släktingar? Om ingen behandling finns, hur ska den testade veta vilka släktingar som vill få reda på den ökade risken? Och hur ska samhället förhålla sig till frågvisa försäkringsbolag, arbetsgivare, myndigheter?

Vad gäller försäkringar gör debattören stor sak av att försäkringsbolag per definition är vinstdrivande och har ett tämligen legitimt intresse att stänga ute eller höja taxan för människor med gentekniskt påvisbara sjukdomar. Den lösning han ser är att det ska finnas en samhällelig försäkring utan vinstintresse. Må vara, men hur har försäkringsbolagen kunnat gå med vinst hittills då? De försäkrar till ett genomsnittpris för människor med alla sorters sjukdomar, för ögonblicket påvisbara eller ej. De får väl fortsätta göra det och samhället bör förbjuda att de ges tillgång till resultatet av gentestning. Det överordnade, solidariska intresset är att en aldrig så risktyngd människa ska ha rätt till försäkring till genomsnittspriset.

Ibland ligger sanning och rimlighet alldeles under näsan.

▪ Tomas Löthman

Bokomslag
Petra Lilja Andersson
Vi som skulle bli gamla tillsammans
Natur & Kultur 2011

Tomas Löthman är läkare och skribent.

Taggar
Dela den här artikeln: